• El Programa Contigo de la Federación Española de Parkinson (FEP) es un servicio de atención integral al enfermo de parkinson que ofrece información y formación a las familias que conviven con la enfermedad en nuestro país
• Desde que se puso en marcha el Programa Contigo, la FEP ha impartido 227 talleres prácticos sobre cuidados en la enfermedad en las asociaciones de parkinson, a los que han asistido más de 5.200 personas
• Las enfermeras y psicóloga de la FEP han atendido durante este periodo más de 13.000 consultas sobre párkinson
Desde la puesta en marcha del Programa Contigo, la FEP ha formado a más de 5.200 personas afectadas, familiares y cuidadores, sobre los cuidados específicos de la enfermedad. Dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson han realizado durante este periodo 227 talleres organizados en las asociaciones de toda España. En el ámbito de la información, este servicio ha ayudado a más de 13.000 personas a solucionar sus dudas sobre la enfermedad a través del teléfono 902 113 942, el correo electrónico consultas@nullfedesparkinson.org y redes sociales.
El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España; de las cuales, el 10% presentan la enfermedad en estado avanzado. El Programa Contigo nació en 2012 como iniciativa de la Federación Española de Parkinson, con el apoyo de la compañía biofarmacéutica AbbVie, para fomentar la información y formación de calidad sobre la EP y facilitar el acceso a ella a personas con párkinson y familiares y proporcionarles una atención de calidad y personalizada. La rama formativa de este programa ofrece formación especializada en la enfermedad de Parkinson a través de los talleres que se realizan en las asociaciones de toda España.
Además, la enfermedad es muy desconocida y compleja y, en ella intervienen un amplio abanico de síntomas; por ello, es muy importante que las personas con parkinson y sus familiares y cuidadores conozcan la enfermedad. “Estar formado e informado sobre el parkinson y sus cuidados es indispensable para mejorar la autonomía de la persona afectada y, por ende, mejorar su calidad de vida. A través del Programa Contigo todas las personas con parkinson, familiares y cuidadores, e incluso profesionales y estudiantes, que lo necesiten tienen acceso a información actualizada y formación específica sobre la enfermedad», explica Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo.
Desde su comienzo, el Programa ha ido aumentando su oferta formativa, la novedad del este año es la incorporación de un nuevo taller sobre parkinson avanzado. “Cuando el parkinson avanza los síntomas se hacen más acusados y el efecto de la medicación tiene una menor duración. Es importante que aprendan, tanto las personas con párkinson como sus cuidadores, a identificar aquellas señales que alertan de que la enfermedad está avanzando para que puedan informar a su neurólogo de referencia”, explica Lidia Sotillos, enfermera de la Federación. Esta formación, que ha sido ya impartida en 6 asociaciones, aborda las principales cuestiones relacionadas con esta fase de la enfermedad como los síntomas del párkinson avanzado, tratamiento específico para esta etapa de la enfermedad y consejos al cuidador, entre otros.
El taller de Parkinson Avanzado se suma a los otros 12 talleres que tratan diferentes aspectos de la enfermedad como alimentación, reposo y sueño, cuidados emocionales o aseo e higiene, entre otros.
Además de la organización de estos talleres, el Programa también ofrece un servicio de atención personalizada dirigido a personas con párkinson, familiares y toda aquella persona que esté interesada, a través del cual pueden ponerse en contacto directamente con una psicóloga y dos enfermeras especializadas en parkinson y remitirles sus dudas o consultas sobre la enfermedad.
“El pakinson es una enfermedad que no se presenta de la misma forma a todas las personas, no todos desarrollan los mismos síntomas ni responden igual a la medicación, por ello desde el Programa Contigo animamos a las personas a que contacten con nosotras para exponernos sus consultas, estudiar personalmente cada caso y facilitarles la información que precisen”, destaca Sotillos.
Por otro lado, el equipo de enfermería del Programa Contigo de la FEP también acude a las asociaciones regionales para realizar consultas de enfermería y tratar, de forma individualizada, temas relacionados con el cuidado.
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